Parkinsonplatform
Deze privacyverklaring is het laatst aangepast op 29 april 2025.
Stichting Parkinson Alliantie Nederland (hierna: Parkinsonalliantie Nederland) is een samenwerking tussen ParkinsonNet, ParkinsonVereniging, ParkinsonNL en Dutch Parkinson Scientists. Parkinsonalliantie Nederland heeft als doel om de oorzaken en gevolgen van de ziekte Parkinson en parkinsonisme de wereld uit te helpen. Momenteel is Parkinsonalliantie Nederland bezig met het creëren van een landelijk parkinsonplatform waar zowel patiënten als hun naasten en zorgverleners eenvoudig informatie en andere tools kunnen vinden. Om te zorgen dat hun belangen goed zijn vertegenwoordigd en hun stem wordt meegenomen bij de inrichting, hebben wij een testpanel ingericht. Deze privacyverklaring gaat over de verwerking van persoonsgegevens ten behoeve van het testpanel.
Onze privacyverklaring in het kort
Bij de verwerking van gegevens houden wij rekening met de privacywetgeving. Dat betekent onder andere dat wij:
Waarvoor gebruiken wij jouw persoonsgegevens?
In deze privacyverklaring leggen wij je uit wat wij bij Parkinsonalliantie Nederland doen met informatie die wij over jou te weten komen. Door deel te nemen aan ons testpanel, krijgen wij verschillende soorten persoonsgegevens van jou. Als je vragen hebt of wilt weten welke persoonsgegevens wij van jou hebben, dan kun je altijd contact met ons opnemen via de contactgegevens onderaan deze verklaring.
Deelname aan het testpanel
Als je deelneemt aan het testpanel, verwerken we jouw persoonsgegevens. Het betreft je naam, emailadres, leeftijd, wat jouw link is met Parkinson (ben je patiënt, naaste of zorgverlener?) en de input die je deelt. We vragen je altijd om toestemming voor het gebruik van deze persoonsgegevens voor het testpanel. Deze toestemming kun je ook weer intrekken. We bewaren deze informatie totdat het patiëntenplatform live gaat, ongeveer een jaar na dato van deze privacyverklaring. Mocht je het patiëntenplatform dan ook willen gaan gebruiken, dan kun je daar t.z.t. een account voor aanmaken.
Contact opnemen en klacht indienen
Wanneer je ons een e-mail stuurt, of op een andere manier contact met ons opneemt, gebruiken we je gegevens om je verzoek, vraag of klacht te beantwoorden (uitvoering van de overeenkomst). Wij zullen dergelijke berichten met daarin je naam, contactgegevens en de inhoud van jouw bericht gebruiken om je verzoek, vraag of klacht te beantwoorden. We bewaren je gegevens zo lang als nodig is voor dit contact.
Hoe worden jouw persoonsgegevens beveiligd?
Parkinsonalliantie Nederland neemt maatregelen om persoonsgegevens te beschermen tegen bijvoorbeeld datalekken. Zo zorgen wij bijvoorbeeld dat alleen mensen bij persoonsgegevens kunnen die deze nodig hebben voor hun functie. Ook worden persoonsgegevens afgeschermd en controleren wij onze maatregelen regelmatig. Met onze leveranciers maken wij afspraken over het beschermen van persoonsgegevens.
Wanneer kunnen we jouw persoonsgegevens delen met derden?
Parkinsonalliantie Nederland deelt jouw gegevens alleen met derden, wanneer dit op basis van de huidige wetgeving is toegestaan. Dit betekent dat wij een grondslag hebben of wij de derde als leverancier inschakelen. De partijen die in onze of jouw opdracht persoonsgegevens verwerken zijn:
Parkinsonalliantie Nederland verstrekt jouw persoonsgegevens niet aan partijen die zijn gevestigd buiten de Europese Economische Ruimte (EER).
Persoonsgegevens van kinderen jonger dan 16 jaar
Parkinsonalliantie Nederland heeft niet de intentie gegevens te verzamelen van kinderen die jonger dan 16 jaar zijn. Je kunt daarom alleen deelnemen aan het testpanel wanneer je verklaart 16 jaar of ouder te zijn. We raden ouders/voogden aan om betrokken te blijven bij de internetactiviteiten van hun kinderen, om te voorkomen dat organisaties hun persoonsgegevens verwerken zonder toestemming. Wanneer je vermoedt dat wij persoonsgegevens hebben verwerkt van jouw kind zonder jouw toestemming, neem dan contact met ons op via de contactgegevens onderaan deze pagina.
Welke privacyrechten heb jij?
Als je vragen hebt, wilt weten welke persoonsgegevens wij van jou hebben of één (of meerdere) van je andere rechten wilt uitoefenen, kun je altijd contact met ons opnemen via de contactgegevens hieronder.
Je hebt de volgende rechten:
Bij jouw verzoek kunnen wij je vragen om je te identificeren. Wij vragen hiervoor gegevens op om er zeker van te zijn dat je de juiste persoon bent aan wie de persoonsgegevens toebehoren.
Wij zullen in principe binnen 30 dagen aan jouw verzoek voldoen. Deze termijn kunnen we echter verlengen om redenen die verband houden met de speci^ieke privacyrechten of de complexiteit van het verzoek. Als wij deze termijn verlengen, zullen wij je daarvan tijdig op de hoogte stellen.
Wijzigingen in deze privacyverklaring
Wanneer onze dienstverlening wijzigt, moeten wij ook onze privacyverklaring aanpassen. Raadpleeg daarom regelmatig deze privacyverklaring voor de meest actuele informatie.
Autoriteit Persoonsgegevens
Natuurlijk helpen wij je ook graag verder als je klachten hebt over de verwerking van jouw persoonsgegevens. Hiervoor kun je contact met ons opnemen via de contactgegevens onderaan deze pagina. Ben je toch niet tevreden met hoe er met jouw verzoek om wordt gegaan? Dan heb je het recht om een klacht in te dienen bij de Autoriteit Persoonsgegevens. Dat kan hier:
https://autoriteitpersoonsgegevens.nl/een-tip-of-klacht-indienen-bij-de-ap.
Contactgegevens
Voor vragen over jouw gegevens, de manier waarop we daarmee omgaan of over deze privacyverklaring, kun je contact met ons opnemen via onderstaande contactgegevens.
Stichting Parkinsonalliantie Nederland
E-mailadres: info@parkinsonalliantie.nl
Telefoonnummer: 033 – 303 29 40
Adres: Stationsplein 123, 3818 LE Amersfoort
KvK-registratienummer: 82354308
Website: www.parkinsonalliantie.nl
Projectwebsite platform: www.bouwparkinsonplatform.nl (voor updates bouw)